Синдром Дауна: нужна не жалость, а возможность реализации потенциала

В Казахстане уже 3 года наблюдается рост заболеваемости синдромом Дауна

21 марта 2018 отмечалась 13-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Благотворительная организация «Даун Синдром Интернэшнл» лозунгом этого года выбрала #WhatIBringToMyCommunity («Чем я могу помочь своему сообществу»). Кампания направлена на предоставление людям с синдромом Дауна возможность быть вовлеченными в общественно-политическую и культурную жизнь общества, влиять на ситуацию в школе, на работе, в спорте и СМИ.

Участники мероприятия по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна в штаб-квартире ООН в 2012
Фото: ООН/Эван Шнайдер
Участники мероприятия по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна в штаб-квартире ООН в 2012

Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — самое распространенная форма геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями.

Поэтому 21 день третьего месяца года признан международным днем людей с синдромом Дауна.

Данные по синдрому Дауна в Казахстане

Министерство здравоохранения РК сообщило Forbes.kz: по предварительным данным, в Казахстане за 3 года (2014-2016) наблюдается рост показателя заболеваемости синдромом Дауна на 100 тыс. детей до 14 лет на 15%. Показатель заболеваемости за 2014 составил 11,3 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2015 – 11,1 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2016 – 13,05 на 100 тыс. детей до 14 лет.

Всего в Казахстане, по предварительным данным по состоянию на 2017, количество зарегистрированных больных с диагнозом «Синдром Дауна» в возрасте от 0 до 18 лет – 3863 лиц, из них с установленным впервые в жизни диагнозом – 707.

Мама особенного ребёнка, правозащитница Айгуль Шакибаева в беседе с Forbes.kz отметила, что независимо от качества жизни, социального положения, образования родителей, каждый 700-ый ребенок на земле рождается с синдромом Дауна.

Айгуль Шакибаева и её сын Асат
Айгуль Шакибаева и её сын Асад

Этот диагноз относится к врожденным патологиям плода, рекомендуемым к прерыванию беременности. Однако, как сообщила Айгуль, проведенный в Алматы опрос 115 родителей детей с синдромом Дауна показал – 99 семьям (86%) во время беременности у женщины патология не была диагностирована.

7% (8 семей) знали о диагнозе. У оставшихся 7 % был диагностирован высокий риск патологии при сдаче первого скрининга. Четыре женщины прошли глубокий тест, сделав биопсию хориона (прокол плаценты) – в результате диагноз не подтвердился. Трое детей были зачаты в результате ЭКО с лишней хромосомой.

- Проблема номер один – низкое качество дородовых скринингов. Прибавьте к этому отсутствие психологической поддержки и достоверной информации о диагнозе родителя в родильных домах и в отделениях патологии новорожденных. Продолжающая практика отказов семьи от таких детей и помещения в интернаты для детей с психическими нарушениями. Низкий процент усыновления детей с таким диагнозом, – перечислила правозащитница ряд проблем, связанных с синдромом Дауна.

Право особенных детей быть частью общества

Айгуль Шакибаева подчеркнула, что казахстанское законодательство и практика до сих пор не соответствуют обязательству по созданию равных прав и возможностей для самореализации людей с инвалидностью и детей, гарантированных Конвенцией о правах людей с инвалидностью и Конституцией. По её наблюдению, вносимые изменения направлены на интеграцию инвалидов в общественную жизнь, но по большей части не реализуются должным образом.

- Я как правозащитник фиксирую случаи, когда ребёнку с синдромом Дауна отказывают в оказании услуг; бывают случаи отчуждения таких детей в общественных местах, – сказала собеседница Forbes.kz.

По мнению эксперта, постановка ребёнка на учёт врача психиатра по диагнозу «умственная отсталость» влечёт зачастую лишение дееспособности, то есть лишение всех гражданских правоотношений и самостоятельной защиты человека, ограничение в получении полного объёма образовательных и социальных услуг.

- Лишняя хромосома в организме ребёнка даёт задержки в психомоторном развитии. Вследствие этого в детских дошкольных, школьных учреждениях массового типа, где не созданы благоприятные условия, индивидуальный подход, дети лишаются полноценного доступа в такие учреждения. До последнего времени было принято считать таких детей необучаемыми, они лишались прав на обучение, получения профессии и дальнейшего трудоустройства, – указала Айгуль на дискриминационный подход государства.– В настоящее время дети с синдромом Дауна в большинстве случаев обучается в специальных школах для детей, имеющихся умственную отсталость. Очень часто на домашнем обучении.

По словам правозащитницы, в инклюзивных школах Алматы по состоянию на 2017-2018 учебный год обучаются только два ребёнка с подобным диагнозом. Один из них – сын Айгуль.

- Согласно типовым правилам деятельности общеобразовательных школ в инклюзивной школе могут обучаться дети по вспомогательной программе. Это шанс для ребёнка имеющего затруднения освоения типовой образовательной программы. Но существующая стигма в отношении детей с синдромом Дауна и ложный нарратив о том, что эти дети необучаемые приводит к сложностям к доступу в инклюзивные школы, – поделилась правозащитница.

Чем можно помочь своему обществу

Исправить ситуацию, по мнению эксперта, можно следующим образом. В первую очередь, повысить качество дородовых скринингов, позволяющих семьям принимать решение самостоятельно. Во-вторых, принять антидискриминационные законы с обязательным включением прав людей с ментальными нарушениями. В-третьих, предусмотреть эффективные средства правовой защиты в случае нарушения прав детей и обеспечить, чтобы эти средства правовой защиты были легкодоступными для детей и их родителей. И, в-четвёртых, увеличивать практику интеграции детей с синдромом Дауна в общество и доступа к инклюзивному образованию.

Сама Айгуль Шакибаева в продвижении права своего ребёнка быть частью общества придерживается принципа – дайте нам удочку, а не рыбу.

- На мой взгляд, удочка заключается в создании условий для роста и полноценного развития ребёнка и поддержки семьи, предоставление возможности овладения профессиями и трудоустройства людей с синдромом Дауна. Удочка – это не жалость и благотворительность. Удочка – это неограниченные возможности для реализации потенциала и способностей, – сказала Айгуль. 

: Если вы обнаружили ошибку или опечатку, выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите CTRL+Enter
10621 просмотров
Поделиться этой публикацией в соцсетях:
Об авторе:
Загрузка...
21 февраля родились
Именинников сегодня нет
Самые Интересные

Орфографическая ошибка в тексте:

Отмена Отправить