Как молодой казахский учёный борется с мифами об аутизме

С помощью нейролингвистики и социальных сетей

Нариман Амантаев, 29-летний исследователь в области коммуникативных расстройств и участник рейтинга «30 до 30», с детства отличался любопытством. При этом, будучи ребенком, нынешний студент докторантуры по программе «Коммуникативные науки и речевые расстройства» McGill University (Канада) успехами в учебе не блистал. «Моя любознательность находила отражение в социальной жизни: я посещал разные кружки, клубы, внешкольные мероприятия, постоянно менял свои интересы, – вспоминает он. – Каждый месяц у меня была новая цель или мечта». Нариману повезло с родителями: они не мешали его хобби. Поддержали и в тот момент, когда он в 18 лет увлекся наукой. «Я тогда полгода проучился в Польше (в Высшей школе социальных наук. – Прим. авт.). У нас был интересный профессор социологии – в шарфе, очках. От него декадентством отдавало и осенью. Мне показалось, что это забавно», – вспоминает собеседник.

Синдром самозванца

С тех пор прошло 11 лет, и Нариман до сих пор считает то решение удачным, полушутя называя науку своим самым долгим увлечением. Однако нейролингвистикой он занялся не сразу – поначалу его захватила философия. Вернувшись из Польши в родную Астану, стал «прокачивать» свои знания в этой области. Заказал по интернету академическую литературу, начал штудировать. Параллельно подрабатывал и искал вуз, где мог бы развить свое увлечение философией. В 2014 году юноша поступил в Омский государственный университет, который и окончил спустя четыре года со степенью бакалавра по специальности «социальная работа». И снова – в Астану, где его ждала магистратура Назарбаев Университета по направлению «Полиязычное образование». Эта сфера была уже гораздо ближе к тому, чем Нариман занимается сегодня. «Еще когда увлекался философией, стал задумываться о роли языка: как мозг взаимодействует с языком, как мы понимаем мир через язык. С точки зрения философии язык – это объект, а мне было интересно понять, как он вообще представлен в мозге», – объясняет ученый. Сегодня ответить на эти вопросы ему помогает нейролингвистика.

Магистратуру Назарбаев Университета собеседник вспоминает с теплотой. Его научным руководителем была профессор Бриджит Гудман, известный в академическом мире специалист по образовательной лингвистике. Она помогла Нариману написать диссертацию на тему языковой дискриминации среди этнических казахов. Магистратура позволила ему окончательно определиться с областью исследований и дала хороший фундамент для поступления в зарубежную докторантуру, обучение в которой он начал в 2021 году.

«Нейролингвистика, к сожалению, пока слабо развита в Казахстане, особенно на уровне PhD, – говорит ученый. – Поэтому, еще обучаясь в магистратуре, я стал рассылать документы в зарубежные вузы. Меня пригласили сразу в несколько университетов – в Америке, Ирландии, Австралии и Канаде. Университет Макгилл оказался самым топовым и условия предложил хорошие. У них прекрасная научная база, лаборатории. В общем, мы с супругой (Нариман женился на первом курсе магистратуры. – Прим. авт.) решили ехать».

Фото: © Анель Пазылова

Ему было непросто адаптироваться к канадской докторантуре. К серьезной учебной нагрузке он был готов: НУ приучил много и упорно работать. Тяжело было преодолеть синдром самозванца. «Слишком много здесь светлых голов со всего мира, – говорит Нариман. – Я себе напоминал, что тоже не с улицы пришел, но было не по себе. Брал кучу курсов, мало спал. Работал на износ». Нейролингвистика – сложная, междисциплинарная наука. Нариману приходилось изучать не только языки и языковое развитие, но и статанализ, разные методы изучения активности головного мозга вроде электроэнцефалографии. Департамент, в котором он учится, относится к Школе медицины университета. При этом студенты программы «Коммуникативные науки и речевые расстройства» медиками не считаются – они исследователи.

Горячие и холодные

Главное, с чем связаны исследования Наримана, – это исполнительные функции головного мозга. Досконально понять, что это такое, неспециалистам сложно, поэтому собеседник упрощает и обобщает. «Исполнительные функции позволяют нам контролировать наше поведение, регулировать эмоции, определять задачи, которые необходимо решать, и реализовывать их. То есть контроль над собой, внимание, рабочая память – это все часть исполнительных функций», – объясняет он. Исполнительные функции делятся на холодные – это те, что относятся строго к когнитивным навыкам, и горячие – те, что помогают регулировать эмоции и мотивацию. Взаимодействие между этими функциями и исследует Нариман, сравнивая аутичных и неаутичных подростков (участникам его клинической и контрольной групп – от 14 до 18 лет). В частности, казахстанец изучает влияние исполнительных функций мозга на субъективное восприятие качества жизни и на речь.

«Аутисты известны низким уровнем субъективного восприятия качества своей жизни по сравнению с неаутичными людьми или с людьми, у которых другие нервные состояния, – говорит Нариман. – Существует предположение, что горячие исполнительные функции больше задействованы в аутизме, чем холодные. Но мы этого точно не знаем, потому что исследований на эту тему очень мало. Это очень обширная сфера, я пытаюсь ее сузить в рамках своей работы, но пока не очень получается».

Нариман надеется, что исследование, результаты которого он и его коллеги собираются опубликовать весной следующего года, поможет ученым и клиницистам лучше понять, как работают исполнительные функции, и выработать более совершенные методы терапии при тех или иных состояниях и расстройствах.

Торговцы надеждой

Нариман много времени посвящает дестигматизации аутизма. Он часто пишет об аутизме на своих страницах в социальных сетях, дает интервью и комментарии, общается с родителями аутичных детей. Совсем недавно, в конце сентября, он был избран председателем попечительского совета общественного фонда Ozim – казахстанской организации, которая занимается информационной и образовательной поддержкой семей, где есть дети с особыми потребностями. В 2021 году специалисты фонда создали приложение для родителей особенных детей. В этом году приложение Ozim Platform, доступное в App Store и Google Play, было номинировано ЮНИСЕФ на статус цифрового общественного блага (digital public good, или DPG), которое дает возможность мирового масштабирования.

Фото: © Анель Пазылова

Наримана очень волнует распространенное в Казахстане и других постсоветских странах отношение к аутизму. «Аутичные люди, особенно дети, не просто стигматизированы – они демонизированы», – с горечью констатирует он. – Мифов вокруг аутизма очень много: что аутизм заразен, что прививки вызывают аутизм, что аутисты опасны. Подобных пагубных предубеждений у наших людей полно, стоит только копнуть».

У Наримана – свыше 5000 подписчиков в Instagram. Большая часть из них – аутисты или родители аутичных детей. Каждый день они присылают ему десятки сообщений: просят совета, делятся проблемами. Картина общественного восприятия аутизма в Казахстане, которая вырисовывается в итоге, далеко не радужна. «Проблемы аутичных людей начинаются, когда они выходят на улицу и встречаются с неаутистами, – говорит ученый. – Неаутисты, к сожалению, в основной своей массе в лучшем случае нетактичны. В худшем – у них куча предубеждений про аутизм. Это как если бы мы с вами были двумя единственными казахами на свете и вышли бы на улицу, а вокруг все белые. Многие аутисты себя чувствуют так всю жизнь».

Нариман разводит руками: современная наука зачастую бессильна перед предрассудками, как исследователи ни стараются популяризировать свою работу. Хотя ученые давно доказали: аутизм – не патология. Это одно из проявлений разнообразия человеческой нервной системы. Мы все устроены по-разному, и аутисты – не исключение. Аутизм – это не дефицит, а состояние. И оно пожизненное. Вылечить аутизм невозможно. «Люди, которые утверждают, что лечат аутизм, – стопроцентные мракобесы, которые просто пытаются на вас заработать», – подчеркивает собеседник.

Таких врачевателей-самозванцев Нариман и его коллеги называют «торговцами надеждой». Эксплуатируя страх перед аутизмом и стереотипы о нем, такие люди – откровенные мошенники – делают деньги. К сожалению, в Казахстане их много. Одну из причин популяр­ности «торговцев надеждой» ученый видит в дефиците научно обоснованной информации об аутизме. Даже медицинские работники, к которым родители особенных детей обращаются в поисках достоверных сведений и современных подходов к аутизму, зачастую придерживаются безнадежно устаревшей точки зрения. «Некоторые врачи до сих пор считают аутизм одним из симптомов детской шизофрении, – поясняет Нариман. – Их как научили в советское время, так они и продолжают считать. Советское понимание аутизма… оно настолько устарело! Некоторые индивидуумы ставят диагнозы по классификаторам 1976–1979 годов! Да в науке все уже сто раз поменялось! А они все новое воспринимают в штыки…»

По словам собеседника, в Казахстане практически отсутствуют научные исследования по аутизму. Если родителям повезет, они могут попасть к молодому выпускнику медицинского вуза, который восприимчив к современным подходам к аутизму, принятым в развитых странах. Если нет – их будут всерьез убеждать, что ребенок ненормален и нуж­дается в лечении. Исследовательских центров или университетов, которые серьезно занимались бы аутизмом, в нашей стране нет, что Нариман считает большим упущением.

«Когда речь идет о человеческом мозге, очень сложно провести грань между нормальным и ненормальным. Люди очень разнообразны, мозг вариативен. Кого-то пугает яркий свет, кто-то волосы на палец наматывает, кто-то – ногой дергает. Я вон тоже ногой дергаю постоянно. Это не значит, что человек ненормальный», – объясняет ученый.

Главная задача общества и государства – не лечить и тем более не клеймить аутистов, а создать для них благоприятную среду. «У нас, вроде бы, говорят об инклюзии, особенно когда речь заходит об образовании, но для подавляющего большинства населения Казахстана инклюзия – это просто прикольное слово. Вот и все», – вздыхает он.

Нариман надеется, что его исследования и общественная деятельность помогут в борьбе с мифами об аутизме, но признается: нужны системные меры. Казахстанские активисты проделывают огромную работу, но без поддержки государства аутичные люди в нашей стране еще долго будут страдать от отношения окружающих, устаревших подходов медработников и информационного мошенничества.

Если вы обнаружили ошибку или опечатку, выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите CTRL+Enter
Ошибка в тексте