Благотворительность, меняющая систему здравоохранения
Двумя годами ранее Казахстан занимал 101 строку рейтинга. Очевидно, что казахстанцы стали охотнее помогать нуждающимся. Правда, каждый это делает по-своему: одни собирают деньги на операции, другие дают обучающие гранты.
Благотворительный фонд «Слышу сердцем» добивается системных изменений в казахстанском здравоохранении. И уже есть первые результаты – Министерство здравоохранения в июле этого года вводит учет детей с врожденной патологией слуха, чего раньше не было. Следующий шаг - открытие клиники, где будут проводиться высокотехнологичные операции для детей с нарушениями слуха в Казахстане. Фонд «Слышу сердцем» помогает детям с микротией уха и атрезией слуховых проходов. Говоря простыми словами, первое – врожденная деформация ушной раковины, второе – отсутствие или закрытие слухового прохода, что в последствии приводит к потере слуха.
- Есть два сценария развития жизни детей с данным диагнозом. Первое, если их своевременно оперируют, и они начинают слышать и развиваться, и живут полноценной жизнью. Второй сценарий, к сожалению, встречается сплошь и рядом - ребенок становится глухонемым. Особенно это касается детей с двухсторонней атрезией, когда поражены оба уха. Первый год они еще слышат, но потом слух падает, поскольку кости черепа утолщаются. В результате, настает момент, когда они практически становятся глухонемыми. Ребенок не слышит, не разговаривает, а, значит, и отстает в развитии. Но в Казахстане такой диагноз не ставится, соответственно, детям не оказывается своевременная помощь для предотвращения задержки развития, – объяснила всю серьезность существующего пробела в казахстанском здравоохранении глава фонда Жанна Алтаева.
Своей целью Жанна вместе с супругом Санжаром Алтаевым ставят системные изменения в здравоохранении, чтобы эту проблему можно было решать в Казахстане, тогда у каждого ребенка будет шанс сохранить слух. Ведь далеко не каждому под силу собрать внушительную сумму на операцию.
Предыстория создания фонда
Семья лично столкнулась с проблемой, когда больше года назад их новорожденному сыну не смогли поставить диагноз.
- В первые секунды появления на свет малыша мы увидели, что его правое ушко маленького размера и завернуто. Нам сказали, что это аномалия, но не сказали диагноз и что с этим делать. Мы начали выяснять, что это такое, и сами «поставили диагноз» через Google. Выяснилось, что это микротия и атрезия. Начали искать родителей детей с таким диагнозом. Нашли российскую группу в соцсети. В ней нам дали контакты казахстанских родителей, – рассказала Жанна. – Выяснилось, что из Казахстана только один ребенок прооперирован в Америке, и то за счет благотворительного сбора, который продолжался более года. А непрооперированных детей, которых мы нашли, 300! Конечно, их родителям тяжело, но мы стараемся оказывать моральную поддержку каждому, кто столкнулся с этим диагнозом.
Первое время после появления на свет нашего малыша, мы задавались постоянными вопросами: «За что? Как так? Почему именно у нас?». Потом, когда мы приняли своего ребенка таким, какой он есть, мы стали думать: «Для чего?». Видимо, Всевышний, подарив нам нашего сына, определив нашу миссию: помочь всем деткам Казахстана услышать.
Что уже сделано
Алтаевы с другими родителями уже добились того, что в апреле Министерство здравоохранения утвердило «Дорожную карту по совершенствованию детской оториноларингологической службы Республики Казахстан». Так, в соответствии с документом, с июля 2017 в поликлиниках Казахстана начнут вести учет детей с патологией слуха.
- На данный мы не знаем, сколько таких детей по Казахстану. Никто ранее не вел такую статистику. На основании дорожной карты в систему введут поле, где врачи будут указывать, есть ли у ребенка врожденная патология. Через год-два у нас будет вся необходимая информация – сколько всего таких деток, какого возраста, в каком районе, – рассказала Жанна Алтаева.
Сегодня фонд помогает детям с нарушениями слуха собирать средства на операции по открытию слухового прохода. 17 июля 2017 фонд перечислил собранные $39 тыс. в американскую клинику для проведения операции шестилетнему Муслиму Турлану. Три года назад мальчику в Казахстане сделали две операции, но неудачно. В результате у Муслима образовалась опухоль. Или, возможно, она уже была в момент проведения операций в Казахстане, но хирурги её не увидели. В Штатах ребенку должны открыть слуховой проход слева и удалить опухоль. Операция назначена на 27 сентября 2017.
По словам Жанны Алтаевой, фонд «Слышу сердцем» также ходатайствует в Министерстве здравоохранения об обучении врачей в роддомах и лоров постановке диагноза микротии и атрезии.
Какая помощь нужна сейчас
Супруги Алтаевы хотят создать клинику, в которой детям будут проводить необходимые операции по открытию слухового прохода и восстановлению ушной раковины. Фонд «Слышу сердцем» уже нашел необходимые $550 тыс. на приобретение необходимого оборудования. Сейчас нужна помощь в приобретении помещения для клиники и обучении казахстанских хирургов. Открытие клиники изменит в корне ситуацию с детьми, у которых нарушения слуха. По предварительным данным, таких детей сейчас больше тысячи. И открытие клиники означает, что судьбы этих детей пойдут по положительному сценарию, и они начнут жить здоровой и полноценной жизнью.
- Это будет первая негосударственная и некоммерческая клиника в Казахстане. Так как основная задача - сделать уникальные операции приемлемыми для покрытия государственными квотами и абсолютно бесплатными для родителей детей. Также планируем привести в Казахстан врачей, которые оперирует микротию и атрезию. Ведем переговоры о том, чтобы отправлять наших врачей на обучение, и чтобы иностранцы приезжали делать операции у нас, – поделился планами Санжар Алтаев. – Кстати, мы нашли только четыре команды врачей, делающих операцию – в Америке и Германии. Также будем разрабатывать информационную брошюры о микротии и атрезии, которые будут раздавать в роддомах и поликлиниках.
На сайте фонда http://www.slyshu.kz реализована функция рекуррентных платежей, которая позволяет благотворителям подвязать свою банковскую карту на автоматические ежемесячные пожертвования. Фонд в свою очередь показывает полную транспарентность и регулярно высылает отчеты и делиться новостями.