«Люди умирают. Люди снимают носки». В центре «Асыл Мирас» показали перфоманс об аутизме
Артисты театра «Артишок» на одно утро перевоплотились в сотрудников центра и родителей детей с аутизмом
Если бы журналистов не предупредили, что происходящее — спектакль, никто бы не догадался, что «сотрудница центра» - на самом деле артистка театра «Артишок» Галина Пьянова, а «мама трёхлетнего ребенка-аутиста Вика» - её коллега Виктория Мухамеджанова. Действо происходило в алматинском центре «Асыл Мирас» в четверг, 23 мая.
- Мы ходим сюда три месяца, и у моего ребёнка был очень ограниченный набор слов. А за это время он смог употреблять глаголы, и на днях он мне первый раз сказал «Мама, пойдём!», - рассказала Виктория и показала детскую рубашку, которую держала в руках: - Это не просто рубашка, а целый тренажёр, с помощью которого сын учится одеваться сам. А я здесь учусь спокойствию и терпению.
В центре есть отдельные кабинеты для развития речевых, бытовых и социальных навыков — всего нужно сформировать до полутора тысяч навыков, объяснила Жаныл Мукашова, программный директор Фонда Булата Утемуратова — этот фонд создаёт сеть аутизм-центров «Асыл Мирас».
У детей с расстройством аутистического спектра (РАС) может не быть навыка указания — ребёнок даже не может показать, где у него болит, какую игрушку или еду он хочет.
Очень важный момент — раннее вмешательство: чем раньше ребёнок с РАС начнёт получать помощь, тем лучше будет результат. Сейчас в интернете много информации об аутизме, и родители стали обращаться к специалистам с годовалыми детьми, был даже пациент восьми месяцев от роду. Но это — в крупных городах, в основном в Алматы и Астане, где очередь на диагностику уже длится 2-3 месяца.
В сёлах таких детей до сих пор стыдятся, прячут от соседей, родители не хотят признать, что ребёнку нужна помощь. Зачастую матери приезжают в «Асыл Мирас» тайком от семьи, узнав о центре из телепередачи или интернета. Для таких женщин есть интенсивные двухнедельные курсы: ведь главный «лекарь» для ребёнка-аутиста — мама.
- Моему сыну два года, он не разговаривает, совсем ничего не говорит, сидит на одном месте, иногда кусает свою руку. Играет только с одной машинкой, больше ни с чем не играет, - торопясь, жалуется «женщина из аула» - актриса Айганым Сагынбаева. - Я приехала только на один день, муж не знает. Он говорит, что у него не может быть ребёнка с аутизмом. Говорит, не показывай его никому, не говори никому, ұят болады...
По официальной статистике Минздрава в Казахстане детей с аутизмом не больше тысячи, но только за время работы центров «Асыл Мирас», с 2015, в них обратились родители более 8 тыс. детей.
- А реальное количество, скорее всего, ближе к 60 тысячам, - сообщила «сотрудница центра».
Сейчас 7,2 тыс. детей записаны на диагностику, проходят программы центров 3,7 тыс., 2,9 тыс. их окончили — и все с существенным прогрессом.
Пока центры «Асыл Мирас» работают в шести городах: Алматы, Нур-Султане, Актобе, Кызылорде, Уральске и Усть-Каменогорске. Планируется открытие ещё трёх центров — в Шымкенте, Павлодаре и Петропавловске. Причём в самой южной и самой северной областях страны работа ведётся вместе с местными акиматами, которые предоставляют помещение и берут на себя оплату работы персонала. Все услуги в центрах «Асыл Мирас» оказывают совершенно бесплатно, за счёт благотворительного Фонда Булата Утемуратова.
Сотрудники центров, или, как их называют, тераписты, используют только научно подтверждённые методики развития для детей с РАС, полученные из лучших аутизм-центров США и Европы. Эффективность их доказана на практике: так, в Штатах 98% детей с аутизмом интегрированы в общество.
Учёные предлагают всё новые способы помощи аутистам — например, успешным оказалось использование робота Майло, умеющего распознавать лица, показывать и понимать эмоции, танцевать и поддерживать осмысленный диалог. Небольшой по размеру робот не устаёт, не теряет терпения, не злится — зато может многократно повторять одно и то же, формируя у ребёнка с РАС необходимый навык.
Самым большим впечатлением перфоманса было «интервью с девушкой-аутистом», разыгранное Анной Фёдоровой и Анастасией Тарасовой. Анна рассказывала «журналистке», что уже хорошо справляется - сама может сходить в магазин или подмести комнату. Правда, с пылесосом проблемы: он гудит, и приходится надевать наушники. В конце Анна прочитала монолог-сочинение Антона Харитонова - героя документального фильма о подростке-аутисте «Антон тут рядом»:
- Люди пьют воду, чай. Люди пьют компот. Пьют заварку. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят.
